El síndrome de Prader-Willi

Ayer me despedí de I.  Después  de tres años en el colegio, se nos ha hecho mayor y pasa a Primaria. Siempre te acuerdas de tus alumnos a lo largo de los años, pero su caso es especial porque en tod@s nosotr@s  ha calado muy hondo. Le vamos a echar muuuuuuucho de menos. Y es que I. es muy especial, sí,  es diferente, es uno de los niños que más me ha aportado profesionalmente y voy a aprovechar lo que he vivido con él para explicaros el Sindrome de Prader-willi y cómo trabajar con niños que lo tienen.

El Sindrome de Prader-Willi es una alteración genética del cromosoma 15. Es una de esas enfermedades raras de las que oímos hablar, pero no conocemos.
Esta alteración afecta al hipotálamo y, por tanto, a todas las funciones que regula.
A continuación describo las características más comunes de las personas que lo padecen; como cada persona es diferente podrán variar en grado y presencia, pero fundamentalmente son:

• Hipotonía: o dicho de otra manera, bajo tono muscular general. Se observa en su forma de moverse( motricidad gruesa)por ello,  es importante la estimulación temprana; les suele afectar al habla, por lo que es aconsejable trabajar con un logopeda; las expresiones faciales y la motricidad fina o cómo manipulan los objetos, la escritura. En todos estos aspectos conseguirán más tarde los hitos del desarrollo motor.
• Su cerebro no recibe la información de estar saciado cuando come. Así, siempre están pendientes de la comida. Es algo que les ocupa la mente continuamente. I. Siempre me preguntaba que qué íbamos a comer o cuándo, y si veía comida se relamía, como cuando había algún cumpleaños en otra clase y había tarta, siempre pedía a su profesora. Por eso había que tener cuidado y no dejar comida a su alcance. Aunque tengo que decir que cuando comía no comía más cantidad que los demás,ni con ansiedad. Cada caso es diferente.
• Su metabolismo va más lento. A partir de los 2/4 años y por ello tienen tendencia a ser obesos. Esto combinado con los dos puntos anteriores incrementa las probabilidades
• Tienen tendencia a las rabietas. Los cambios de rutina, más el cansancio, el hambre y la no aceptación de la frustración hacía que a veces la situación fuera un poco difícil. Pero tratándolo como otra rabieta, dejándole tiempo para después hablar con él, se conseguía calmar.
• Parece que están cansados todo el día. La hipotonía y el ritmo diario les afecta en este sentido. 
• Tienen dificultad en la comprensión lectora. Me llamó mucho la atención cómo I. Aprendió a decodificar, mejor y más rápido que muchos de sus compañeros, pero sin comprensión hacia lo que leía. 
• Leve déficit de atención. Por grado de concentración y duración de la misma. 
• Retraso cognitivo.

He destacado las características  que creo importantes que una maestra debe considerar para trabajar con estos niños; hay más, como las físicas, pero para el objetivo de este artículo  no son destacables.

¿Cómo debemos trabajar con ellos?

1. Con mucho cariño. Ellos nos lo devolverán con creces.  De esta manera estarán mucho más accesibles a nuestros requerimientos. No ha habido ni un sólo día en el que I. No me haya saludado y dado un beso ( tocándome la cara, dulcemente, ¡Ay lo que lo voy a echar en falta! ) Su forma de relacionarse es especial. Son muy extrovertidos y cariñosos. Por ello I. Es conocido en todo el colegio y todo el mundo le quiere y le aprecia. Desde cocina hasta cualquier padre que le conozca.
2.  A veces utilizan las rabietas para no hacer lo que les cuesta o conseguir lo que quieren. No debemos confundirnos, que haya que apoyarles no quiere decir que haya que consentirles. En la medida en que nosotros seamos coherentes y firmes con ellos,  así saldrán beneficiados o perjudicados. Y  como nosotros queremos que sean autónomos y que evolucionen positivamente, no caigamos en ese error y vamos a ayudarles de verdad.
3. Exigirles. Como todos los niños deben evolucionar y, para que lo hagan, cada vez habrá que ser más exigentes con ellos y pedirles más. Por supuesto, siguiendo su desarrollo y adaptándonos a él.
4. Coordinación con el resto de profesionales. Logopeda, estimulación temprana... Así todos iremos en la misma línea y veremos cómo a veces nos sorprenden en su actitud con unos y con otros.
5. Adaptar las actividades a su ritmo. A sus periodos de atención, a su cansancio que afecta en éstos, a su motricidad fina y gruesa... Con I. comprobé que mientras los demás en el mismo tiempo realizaban tres actividades, él realizaba una, y esto lo tuve en cuenta para trabajar con él. 
6. Si hay posibilidad de que descansé en algún momento, ofrecérselo. Las jornadas escolares para estos niños son muy largas pero si les damos un poquito de descanso cuando veamos que lo necesiten, veremos cómo rinden mucho más.
7. Ofrecerle el apoyo necesario. Son niños con los que hay que trabajar "mano a mano" pues como ya he comentado antes se dispersan fácilmente y para que avancen hay que "tirar" de ellos, motivarles mucho.
8. Fomentar la ayuda entre compañeros. Pienso que tener niños como I. en una clase ordinaria le beneficia a él y a los demás. Los niños aprenderán valores como la cooperación, la empatía, la tolerancia...que tanta falta hacen en nuestra sociedad. Pero sin que se aprovechen porque a veces son muy listos y para evitar hacerlo ellos piden a los demás que se lo hagan.c

Con este nuevo artículo estrenamos una nueva categoría:  "Educación Especial". Espero que os haya gustado. 

Gracias a I. y mi experiencia con él he podido escribirlo. Y gracias también a sus padres que lo trajeron al mundo y al colegio porque hemos aprendido de él  mucho y siempre tendrá un lugar 

especial en nuestro corazón. Ha sido un placer.