Entro en el aula de
2-3 de la Escuela Infantil Nemomarlin Getafe. Un grupo de niños está
jugando a las cocinitas. Sin embargo, hay uno, en concreto, que parece
que no sigue este juego y se dedica a realizar otra tarea.
Aitor es un niño
rubio con unos ojos preciosos, con largas pestañas, ordena los
números del uno al diez y se le ve muy concentrado en lo que hace:
si le quitas un número o lo desordenas, sabe cuál es y vuelve a
ordenarlo.
Aitor es un niño
especial, como especiales son sus padres: José María y Amaya. Es
una suerte que les haya conocido y me hayan dado la oportunidad de
contar su experiencia para que podáis ver una realidad diferente, os
ayude si estáis en la misma situación y se pueda desmitificar la
visión general de los casos como el de Aitor.
En este sentido, su
padre, Jose María, está poniendo todo de su parte para que así sea
y lo ha demostrado dando una charla a los padres de la escuela de su
hijo.
Pero os dejo con la
entrevista para que saquéis vuestras propias conclusiones:
-¿Qué es lo que le
ocurre a Aitor?¿Está diagnosticado?
Todavía no está
diagnosticado. Simplemente, ahora mismo le sitúan en TGD (Trastorno
Generalizado del Desarrollo) con signos de espectro autista.
- ¿ Qué os hizo
pensar que ocurría algo?
A partir del año,
14 meses, empezamos a notar cosas raras: ordenaba las cosas,
observaba todos los objetos, por todos los lados, pero no jugaba con
ellos como tal. Después de pasar el rotavirus tuvo una regresión:
él decía papa mama, daba palmas, comía de todo… Y dejó de
hacerlo.
El compararle con
los niños de su edad, como por ejemplo en Navidad; no le llamaba
nada la atención la decoración, cuando otros niños se
sorprendían, bailaban, mostraban algún tipo de reacción y ahí
saltó la alarma.
El entorno no nos
hacía caso, pero nosotros veíamos que debíamos ver qué le podía
ocurrir. Miré internet buscando las conductas que habíamos
observado en Aitor y lo primero que ponía era “autismo”. Me
encontré con un test online, lo hice y en el resultado me ponía que
consultase con un especialista
- ¿Y lo
consultasteis?
A los 18 meses la
enfermera en la revisión nos dijo que nos esperásemos a los dos
años, que cada niño tiene su ritmo y que ya hablaría, porque, en
principio, nuestra mayor preocupación era el lenguaje, que no
señalara...
Pero no nos
conformamos con esta opinión. Pedimos cita con la pediatra y ésta
nos derivó al neuropediatra y ya empezó todo el protocolo.
-¿Cuál ese
protocolo? Hay mucha gente que no sabe de qué se trata.
La primera prueba
es la analítica y la prueba del oído, después analítica genética
con estudio cromosomático, el electroencefalograma y la resonancia.
Después de esto se
le derivó a la asociación concertada de ADEMPA , en concreto, a
Adempa de Parla Ésta a su vez, nos remitió a CRECOVI para que le
valorasen la posible discapacidad que pudiera tener donde le han
conceddido el 35%.. Comenzó con la sobrestimulación de lopedia en
ADEMPA. Y un mes después de comenzar en ADEMPA nos llamaron del
EAT (Equipo de Atención Temprana) de Parla de la Comunidad de
Madrid, para realizar una evaluación, se emite un informe.
-¿ Por qué
decidísteis llevarle a Nemomarlin Getafe?¿ Fue vuestra primera
opción?
Teníamos la
intención de que fuera a un centro de primer ciclo de Educación
infantil ordinario público pero, para el nivel de 2-3, nos ponían
muchas pegas. El tema de la comida era lo que más nos preocupaba
puesto que Aitor era bastante restrictivo en este aspecto: color,
texturas… Les preguntamos si podía quedarse hasta la una y después
darle de comer en casa y nos dijeron que ahora es obligatorio que se
queden hasta las 16,30 en el centro. Quizás tuvimos miedo de la
situación por la comida y decidimos ir por la privada. Por Facebook
conocimos Nemomarlin Getafe, en cuanto a horarios nos cuadró y con
mucho miedo le llevamos.
- ¿Cuál ha sido
vuestra experiencia allí?
Primero mucho miedo,
como cualquier padre que introduce al niño por primera vez en la
escuela. Según fue pasando el tiempo la experiencia ha sido muy
positiva. Realmente, ha habido mucha coordinación entre ADEMPA y la
escuela y se ha notado mucho avance en Aitor
- Ciertamente, es
muy importante esta coordinación y cuando nos hemos puesto en
contacto con ellos se han mostrado muy accesibles. ¿Qué consideráis
que es lo más importante para trabajar con estos niños?
Detección temprana,
trabajo constante por parte de los profesionales y dejarse aconsejar
por ellos.
- Jose María, me
llama la atención algo ¿por qué decidiste dar esa charla a los
padres del centro de Aitor?
Pues porque el 2 de
abril es el día del autismo y coincidió. Por concienciar a la
gente, que no tengan miedo, no es una enfermedad que se contagie, por
quitar de la cabeza esos mitos de que son extremadamente agresivos,
que no se les trate como diferentes o raros,...y también de cara a
los demás padres para que den una educación adecuada acerca de los
temas de bullyng… que vean que pueden ser amigos de ellos. Porque
ahora hay más inclusión en la escuela y por tanto es mejor tener
más información y conocimiento acerca de este tema. Creemos que
puede haber padres que pueden tener miedo de que se acerquen a sus
hijos pero por falta de lo que he comentado.
Dí la charla a 12
padres pero podría haberlo hecho para 500. Haré lo que esté en mi
mano para que su situación se normalice lo más posible.
- Habrá gente que
se prengunte cómo es un día cualquiera en vuestras vidas con
Aitor...
Cada día es
diferente, nunca sabes lo que va a pasar, es imprevisible.
Nosotros no le
hacemos un trabajo específico, intentamos meternos en su juego,
participar de él . Hay días buenos como cuando hace una cosa nueva
y días malos, porque a veces te vienes abajo: no puedes evitar
pensar en el futuro, lo intentas, pero esa preocupación la tienes.
Aunque me quedo con
esta frase que leí el otro día : “la vida es como una obra de
teatro que no permite ensayos, hay que vivir el día a día porque
cualquier día se puede cerrar el telón”
- Y ya que habláis
de ese futuro. ¿Qué pedís para Aitor?
Que sea lo más
autosuficiente posible
- Y... ¿qué sea
feliz?
Sabemos que va a ser
feliz. Ya lo es.
-Y a vosotros ¿qué
os está ayudando?
En febrero de este
año conocimos la asociación PARLATEA: Y nos metimos de cabeza.
Conocimos gente que está en nuestra misma situación. Gente que
llega a ser más que amigos, parte de tu familia.
Hemos conseguido
que en dos colegios metan aula de apoyo, donde no había . Nuestro
mayor objetivo es la inclusión, la concienciación. Nos están
ayudando a ver la situación desde el positivismo y el humor
- Sé que no os
gustan las etiquetas pero, ¿qué es el autismo?¿cómo lo
definiríais?
Desde una definición
cientifica es un TGD, que es de origen neurológico, que afecta a la
sociabilidad, a la conducta y al lenguaje.
Pero para mi el
autismo es una palabra, porque para mí mi hijo es el mejor del
mundo.
-Para terminar la
entrevista. ¿qué le diríais a otras familias que estén en
vuestras mismas circunstancias?
Que busquen ayuda,
que vayan a asociaciones porque el desconocimiento hace mucho,
fomenta los miedos. Nosotros, incluso, podríamos ayudarles.
Es cierto, el
desconocimiento hace mucho. Por ello, decidí realizar esta
entrevista. Espero que os haya gustado y servido.
Yo me quedo con lo
que he aprendido de esta experiencia y con una certeza: qué suerte
tiene Aitor de tener estos padres que luchan por que cuando se hable
de autismo se hable de un trastorno, de personas, no de bichos raros
y, al final, se convierta sólo en una palabra.
Os dejo este precioso vídeo como regalo